Possibilitar o acesso ao teste do pezinho pode ser uma iniciativa importante para conseguir um primeiro diagnóstico de doenças raras, já que 80% delas têm causas genéticas. A sugestão foi apresentada pela deputada e médica, Drª Paula Francinete (PP), na reunião da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo, nesta quarta-feira (19), na Assembleia Legislativa da Paraíba, promovida para debater a conscientização e melhorias para pessoas com doença raras no Estado.
A propósito da sugestão, a deputada explicou: “O teste do pezinho retrata bem as doenças genéticas, mas deve ser feito no início da vida de um recém-nascido. Se esse teste é oferecido a todos, temos condições de avançar no controle e no diagnóstico precoce das doenças raras”.
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O evento foi dirigido pelo deputado Tovar Correia Lima (PSDB), que é vice-presidente da Frente, e contou, também, com a presença das médicas Isabela Mota e Carla Gayoso; da delegada da Associação dos Familiares e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Gláucia Ribeiro Barros; e do presidente da Comissão de Autismo da OAB-PB, Paulo da Luz.
A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo foi criada no dia 11 de junho deste ano, após a unificação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras com a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo. A iniciativa tem como finalidade discutir temas que possam trazer melhorias para os autistas, além de temas que tratam das doenças raras na Paraíba.
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